lunedì, aprile 01, 2013

Stamina e le Iene

Il tema è sicuramente molto delicato e andrebbe affrontato con discrezione, pudore e ritegno. Cosa che sicuramente non ha fatto la puntata de Le Iene citata in questo articolo: Il metodo Vannoni svelato dai brevetti. Trovo veramente disdicevole accendere false speranze in migliaia di famiglie disperate. Ne ha parlato anche la prestigiosa rivista scientifica Nature nell'articolo Stem-cell ruling riles researchers citato da Repubblica in Nature dà voce ai dubbi su Stamina: "Una cura che fa inorridire gli scienziati"
Certo che se in Italia le decisioni sulle terapie valide vengono prese a furor di popolo sull'onda delle puntate delle Iene....
Precedentemente tuttavia....  "Pericolose quelle terapie con le staminali"Il ministero boccia il metodo Vannoni. Tornando invece al tema delle bufale scientifiche di Grillo, leggetevi questo articolo: Chi c'è dentro i meetup grillini. Troverete cose molto interessanti.
...nel frattempo pare che i pentastellati abbiano smentito Vanoliqualcuno abbia smentito gli smentitori.
Concludo con il tema vaccini e autismo consigliando la lettura di Non c’è nesso tra vaccini e autismo: uno studio di Pediatrics

Aggiunta del 9/4
Breve chiarimento dei familiari dei malati:
Terapie con staminali, Famiglie SMA Onlus: “le campagne mediatiche stravolgono i fatti. Chiediamo informazione seria e completa”

La piccola Sofia, Stamina, le Iene e la soap opera del dolore

A me mi ha salvato la fiducia. O di staminali e complotti

Aggiunta del 13/4
Da Medbunker: "Dopo l'impegnativa vicenda delle pseudocure con le staminali che hanno fatto tornare l'Italia ai tempi più bui della ragione e della scienza, mi fermo un po' a riflettere. Può servire anche chi non riuscisse a leggere i tanti commenti del precedente articolo.
Avevo pensato di scrivere una riflessione personale sui fatti ma, rendendomi conto che i miei commenti possano essere poco importanti, ho pensato di riassumere la vicenda con veloci domande e risposte, vediamole." .....
Terapia con staminali, riassumendo...

Aggiornamento del 20/5
Stralci da "I troppi interrogativi sul caso Stamina" del 16/5/2013
Fatevi la domanda che mi sono fatto io. Se fossi il solo fortunato possessore della formula magica per restituire la salute a milioni di malati in tutto il mondo, che farei? Esclusa la pubblicazione su riviste scientifiche, come pare abbiano inspiegabilmente fatto alla Stamina, e rigettate le domande di brevetto, non mi resterebbe che pubblicarla liberamente e con la massima chiarezza su un bel sito Internet, richiamando l’attenzione della comunità scientifica e chiedendo a tutti i colleghi di valutarla e usarla nel loro lavoro. Anche perché sarei perfettamente cosciente di non poterli salvare tutti da solo. Invece Vannoni sceglie la sperimentata strada del complotto. E del conflitto. Con tutti quelli che non sono disposti a sottoscrivergli una cambiale in bianco. ...Vannoni attacca la comunità scientifica, le case farmaceutiche, lancia accuse di malafede. Accusa altri ricercatori di fare sperimentazione spietata sugli animali, ben sapendo che ci sono animi molto sensibili in questo senso. Da consumato esperto di comunicazione quale è. Cerca e raccoglie consensi, portando in piazza la disperazione delle famiglie dei malati.
Non è inopportuno ricordare, in questa sede, che Davide Vannoni e gli altri titolari della Stamina sono i protagonisti di un’indagine della Procura di Torino, di cui «La Stampa», solo due anni fa, parlava in questi termini: Truffa delle staminali, coinvolti dieci medici.
... È di ieri sera infatti la notizia che la Commissione affari sociali della Camera ha approvato all’unanimità una sperimentazione del metodo a base di cellule staminali mesenchimali ideato dalla Stamina, che sarà coordinata dal Ministero della salute attraverso l’Agenzia nazionale del farmaco. Con uno studio che dovrà rispettare le regole europee per i medicinali e non quelle per i trapianti, come invece prevedeva il testo del Decreto Balduzzi approvato al Senato.
Nel frattempo Davide Vannoni sembra essere diventato il titolare di una nuova guerra dei salvatori dell’umanità contro i malvagi che vogliono soggiogare le masse. ... E, a furor di popolo, sembra quasi che voglia poter usare il suo protocollo senza dover rendere conto alle autorità sanitarie. Vantando risultati che non è dato conoscere nei dettagli.
Devo essere sincero. Il modus operandi di Stamina e di Vannoni mi suona davvero poco familiare. Provo a mettermi nei suoi panni. ...E immagino di aver trovato un metodo per far differenziare le cellule staminali mesenchimali ... in neuroni sani e perfettamente funzionali. Il mio primo istinto sarebbe buttare giù, senza chiudere occhio per giorni, il testo di un articolo con i risultati ottenuti in vitro da sottoporre alle principali riviste internazionali. ... non risulta invece alcuna pubblicazione relativa al metodo messo a punto dalla Stamina Foundation. Strano, mi dico. Nemmeno un tentativo di pubblicare una scoperta che, di per sé, aprirebbe un nuovo filone di ricerca a cui il resto del mondo potrebbe contribuire. Ma c’è di più. Se i risultati delle sperimentazioni condotte in vivo, ovvero nei pazienti, fossero davvero quelli declamati da Vannoni, allora si spalancherebbero le porte del premio Nobel, della celebrità planetaria e della gratitudine universale. ...La Stamina, invece, ha presentato diverse domande di brevetto. ...Sì, perché di domande si tratta, e per di più respinte dallo US Patent Office, non di brevetti approvati.
Allo stato delle cose, si direbbe, il metodo Stamina non esiste. Non c’è chiarezza né negli aspetti biologici né nelle procedure utilizzate né nella pratica adottata né nei risultati. Strano no?
Come andrà a finire lo vedremo tra poco più di 18 mesi, se come previsto dal documento approvato ieri in commissione la sperimentazione partirà a luglio. E soprattutto se la Stamina metterà a disposizione dell’Aifa per la sperimentazione i sospirati protocolli. In questa sperimentazione l’Italia investirà 3 milioni di euro di denaro pubblico. Se gli esiti saranno positivi, il metodo Stamina diventerà uno standard in grado di salvare molte vite umane. E Davide Vannoni e colleghi avranno i riconoscimenti che meritano. Ma va anche messo nel conto che la sperimentazione fallisca. E in tal caso dovremo trarne molte, severe lezioni. A cominciare da chi ha fatto di questa storia un altro, deplorevole caso mediatico.

Un aspetto fondamentale della medicina che molti faticano a capire: la medicina si basa sulle statistiche. Leggete e meditate prima di unirvi al coro di quelli che "l'hanno detto a Le Iene"

"La medicina è una scienza sperimentale, empirica, che produce statistiche. Per capire e far capire se una malattia, un tumore, è curabile, bisogna produrre dei dati che facciano capire come le nuove terapie siano più o meno efficaci. Allora per leucemia non si deve più dire male incurabile; certo bambini e adulti ancora muoiono di leucemia, ma tutti hanno anche buone possibilità di guarire, anche se per alcuni tipi di leucemia è più facile. ... La medicina si basa sulle statistiche, il che vuol dire che per avere dei risultati interessanti bisogna essere in grado di avere dei dati attendibili e abbastanza numerosi e significativi.
Ma allora se la medicina è statistica, che significato ha andare a intervistare una persona e fargli dire che mentre un mese fa, un anno fa, stava malissimo, ora sta molto meglio? Che senso ha affermare senza commento che sta guarendo? Si è mai posto il problema chi realizza il servizio alla televisione o sui giornali di quale effetto fa sui malati, terminali e non, leggere notizie del genere? ... Sapete che cosa succede negli ospedali in cui sono ricoverati malati terminali e non? ... Che i malati sono agitati e confusi perché sentono che ci sono cure che possono farli guarire o arrestare il cancro. ... Anche i medici sono stressati da questa situazione; sembra quasi che siano degli incapaci che stanno torturando i loro pazienti facendoli soffrire inutilmente. È questo lo scopo dei servizi giornalistici? È questa quella che si chiama informazione?"

Aggiornamento del 5/6
Un aspetto fondamentale della medicina che molti faticano a capire: la medicina si basa sulle statistiche. Leggete e meditate prima di unirvi al coro di quelli che "l'hanno detto a Le Iene"

"La medicina è una scienza sperimentale, empirica, che produce statistiche. Per capire e far capire se una malattia, un tumore, è curabile, bisogna produrre dei dati che facciano capire come le nuove terapie siano più o meno efficaci. Allora per leucemia non si deve più dire male incurabile; certo bambini e adulti ancora muoiono di leucemia, ma tutti hanno anche buone possibilità di guarire, anche se per alcuni tipi di leucemia è più facile. ... La medicina si basa sulle statistiche, il che vuol dire che per avere dei risultati interessanti bisogna essere in grado di avere dei dati attendibili e abbastanza numerosi e significativi.
Ma allora se la medicina è statistica, che significato ha andare a intervistare una persona e fargli dire che mentre un mese fa, un anno fa, stava malissimo, ora sta molto meglio? Che senso ha affermare senza commento che sta guarendo? Si è mai posto il problema chi realizza il servizio alla televisione o sui giornali di quale effetto fa sui malati, terminali e non, leggere notizie del genere? ... Sapete che cosa succede negli ospedali in cui sono ricoverati malati terminali e non? ... Che i malati sono agitati e confusi perché sentono che ci sono cure che possono farli guarire o arrestare il cancro. ... Anche i medici sono stressati da questa situazione; sembra quasi che siano degli incapaci che stanno torturando i loro pazienti facendoli soffrire inutilmente. È questo lo scopo dei servizi giornalistici? È questa quella che si chiama informazione?"

Da http://dionisoo.blogspot.com/2013/06/ancora-su-stamina-e-le-iene.html
Dall'ambiente della scienza, la bocciatura del comitato non è stata accolta con sorpresa. Elena Cattaneo, neo senatrice a vita e studiosa in prima fila nella critica del metodo proposto da Vannoni, ha rilasciato una dichiarazione laconica all'AdnKronos: "Sulla base dei fatti che conoscevamo e che si sono resi disponibili finora questa decisione era attesa". Sulla stessa onda Michele De Luca, direttore del Centro di medicina rigenerativa 'Stefano Ferrari' dell'università di Modena e Reggio Emilia: "Tutta la comunità scientifica mondiale si era espressa sulla consistenza del metodo, quindi ritengo che la commissione tecnica abbia semplicemente verificato quanto espresso dal mondo scientifico a livello internazionale". De Luca dice di attendere la decisione del ministro, ma sottolinea che "a questo punto sarebbe opportuno che il protocollo venisse reso pubblico".
Questa è la storia di un fallimento su tutti i fronti, di una pseudocura spacciata per efficace ma inutile, di un'illusione venduta a colpi di spot televisivi a migliaia di persone, di un esperimento di persuasione delle masse...
Tranne novità eclatanti o importanti quindi, la storia del duo che diceva di avere inventato la cura per centinaia di malattie si conclude qui, li ritroveremo probabilmente a proporre le loro cure all'estero, diventando una delle centinaia di "cliniche dei miracoli" sparse per il mondo che, tra una colletta e l'altra, inducono famiglie e bambini ad intraprendere costosi quanto inutili (e pericolosi) viaggi della speranza, con un corollario di associazioni, comitati ed Onlus che come pesci pilota attaccati allo squalo, raccoglieranno le briciole di quanto resterà per loro, una storia già vista e che esisterà finché la gente non imparerà a distinguere la medicina dalla pseudoscienza, gli studi dalla pubblicità.
Al diavolo quindi santoni e guaritori, usare i più deboli per le proprie manie di protagonismo è quanto di più infimo possa fare un uomo.
Aggiornamento dell'11/10
Stamina, il ministro blocca sperimentazione: "Secondo gli esperti è un rischio per i malati"

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